Jak se najít, když se ztratím

Paní Andrea má dceru Dominiku, které je 17 let. Dominika chodí do školy v centru města, kam ji vodí nebo vozí každý den maminka. Ráda by ale byla samostatnější a chtěla by cestovat po městě sama. Paní Andrea má ale obavy – nikdy Dominiku samotnou nikam jít nenechala, i když ví, že se v okolí školy i domova a vůbec v centru města docela vyzná. Největší obavy má paní Andrea z toho, že nastane nějaká neobvyklá situace, třeba v hromadné dopravě, anebo Dominika potká někoho, s kým se dostane do konfliktu a tím do nebezpečné situace.

Když jsme s paní Andreou celou věc probírali, mluvili jsme o tom, že Dominika může začít „menším“ úkolem, než je cesta do školy. Dominika chodí jednou týdně do kroužku, který je nedaleko školy a ona tam bezpečně trefí.

Dalším úkolem bylo popsat si, čeho se paní Andrea nejvíc bojí. Bojí se, že se Dominika někde zatoulá a ztratí se, nebo že se dostane do konfliktu s nějakým cizím člověkem.

Dál jsme mluvili o tom, co může paní Andrea udělat, aby předešla krizové situaci. Bude s Dominikou o možných situacích mluvit a všechno jí vysvětlovat. Dominika používá mobilní telefon, ale často se stává, že ho má vybitý. Bude s sebou tedy nosit powerbanku a nabíjecí kabel. V mobilu má taky zapnutou GPS a možnost sledování. Dále bude u sebe nosit alespoň kopii dokladů, které jí doteď paní Andrea nechtěla svěřit. Dominika bude mít u sebe také kartičku s mobilním číslem maminky a bude naučena, že ji má předat v případě, že by si nevěděla rady a měla vybitý vlastní mobilní telefon. Při společných cestách po městě vytipují typ lidí (např. upravená žena středního věku, která vypadá, že jede ze zaměstnání), které je v případě potřeby možné bezpečně požádat o pomoc. Zároveň bude paní Andrea často mluvit s Dominikou o tom, že když vidí člověka, který se chová nějak nevhodně nebo zvláštně, nebude si ho všímat ani to nijak komentovat a rychle se vzdálí.

Tento „plán“ jí umožnil se zbavit největších obav a Dominiku nechal do kroužku docházet samotnou.

V budoucnu budou spolupracovat se společností, která provádí individuální dlouhodobé nácviky různých dovedností, např. právě samostatného cestování. Společně s nimi se bude Dominika učit zvládat i větší cesty. Součástí těchto nácviků je i simulace nenadálých událostí, třeba práce s figuranty, kteří mohou zkoušet, jak klient reaguje na oslovení cizím člověkem a podobně.

Dominika se velmi těší, že bude konečně moct být trošku samostatnější a paní Andrea má do začátku méně obav. A my jim oběma držíme palce.

Sám doma a v pohodě

Paní Květa má syna Karla, který má mentální postižení a autismus. Bydlí spolu sami v bytě a paní potřebuje, aby byl Karel někdy sám doma. Co s tím?

Zpočátku si paní Květa nebyla jistá, jestli to Karel vůbec zvládne. Zkoušela odejít z bytu jen na pár minut a s napětím poslouchala za dveřmi, co se bude dít. Karel s tím neměl problém. Postupně maminka čas prodlužovala, zašla třeba i do obchodu. Karel byl doma sám dokonce víc jak hodinu a zvládal to dobře. I tak ale měla paní Květa stále obavy. Co kdyby se něco stalo a on potřeboval pomoct, co pak?

Jak jsme situaci probírali ze všech stran, vykrystalizovalo nám prosté řešení – telefon. Karel by se mohl naučit ho používat a v případě potřeby mamince zavolat. I kdyby nic neřekl, protože verbální komunikace je pro něj obtížná, byl by to signál, že se něco děje a že je potřeba vrátit se domů. Sepsali jsme tedy seznam událostí, které by mohly nastat a ve kterých by Karel potřeboval pomoc. Maminka o nich s Karlem pravidelně mluví, dala mu i plakátek do pokoje, aby si je mohl kdykoliv připomenout. Pak jsme na domácím telefonu nastavili rychlou volbu – Karlovi stačí stisknout jedno tlačítko a volá. Paní Květa s Karlem telefonování nacvičovala a pokaždé, když odchází z domu, mu to připomíná. Zatím tuto strategii nikdy nemuseli vyzkoušet „naostro“ (a snad to tak i zůstane), ale určitě přinejmenším mamince přinesla úlevu a větší klid.

Jsem doma sám

Rodiče se starají o syna Hynka, maminka je jeho opatrovníkem. Žijí ve společné domácnosti. Hynek chodí 3x týdně do práce, kde uklízí venkovní prostory. Cestování zvládá, i přesto že práci má dle zadání úkolu.

Situace, nad kterou rodina přemýšlí a ráda by se také na ni trochu připravila, je: Jak bude Hynek reagovat v krizové situaci, modelová situace – rodiče se nevrátí domů. Může se stát jakákoli nenadálá událost, kdy zůstane Hynek doma sám. Příprava na nenadálé a neplánované situace je dobrou prevencí. Věříme, že Hynkovi příprava pomůže v případě potřeby.

Modelová situace je pro Hynka velice abstraktní. Proto je dobré si říct, proč je to důležité jak pro něj, tak pro pečujícího. Sledovali jsme, kde se tedy představy potkaly a odtud na nich začaly pracovat.

Začali jsme od důležitého bodu – je Hynek někdy sám doma? Jestliže ano, jak to probíhá? Je to pravidelně? Jak tráví čas, když je sám? Chová se v domácím prostředí bezpečně? Zná důležitá čísla? Používá telefon?

Všechny tyto otázky jsme v rámci spolupráce s rodinou probírali. Pracovali jsme s Hynkem a hledali pomůcky, které budou dále užitečné.

Hynek dokáže být doma sám. Nyní se situace změnila a doma sám již nebývá. Do rodiny přibyl dědeček, o kterého se také starají. Stávalo se, že byl doma sám, když přišel z práce. Umí si ohřát připravené jídlo v kuchyni, používá mikrovlnou troubu, aby nezapínal plyn. Vodu kontroluje, zda ji vypnul. Pracuje manuálně venku za jakéhokoli počasí, proto doma spíše odpočívá. Dělá věci, které má rád. Kouká na pohádky, televizi a filmy. Sám se také připraví ke spánku. Svůj čas tráví především ve svém pokojíku. Hynek je samotář, pokoj je jeho „království“. Vytvořili jsme s Hynkem plakát vypovídající o něm, co má rád, co ho těší, kdo je mu nablízku, komu může zavolat apod. Plakát má vystavený v pokojíku, aby ho měl na očích.

Rodina také využije pomůcky jako SOS kartičku do peněženky, jak pro pečujícího tak potomka. Hynek také začal nosit občanský průkaz u sebe s kontaktem na blízkou osobu. A také si doma rodina vyplnila I.C.E kartu, kterou si dá na viditelné místo (doporučena lednička). Rodina také kontaktovala obec. Pan starosta nabídl Hynkovi práci jednou týdně v místě bydliště. Hynek je nyní v obci znám, což je velice důležité, pro případné vyhodnocení potřeby pomoci.

Přiznat sám sobě…

Paní Renáta žije na menší vesnici spolu se svým manželem a dvěma dospělými syny. Bydlí v rodinném domě. Paní Renáta má syna Vladimíra s autismem, kterému je 24 let. Druhý syn Michal, kterému je 28 let, má psychické potíže. Renátin manžel má nemocné srdce, a tak je péče o syny v podstatě jen na ní.

Paní Renáta je velmi obětavá dáma. Respektující bytost, která by se pro druhé přetrhla. Starala se od malička o své dva syny tak, jako přeci každá máma, jak sama říká. Nedělá rozdíly v tom, jestli má nebo nemá někdo postižení. Je to stejné – jednou jsem prostě máma, tak se starám. O druhé tedy.

Vladimír je takový ten milý autista, jak s oblibou říká. Má svůj svět, svou hudbu, své rituály, své záseky, své autistické nálady, ale nade vše je jeho pozitivní nálada, která umí všechno přebít. Nyní ještě chodí do školy a uvidí se, co bude dál. Baví ho vlastně skoro všechno, ale jenom chvilku. Jakmile se začne nudit, je to průšvih. A průšvihů se stává hodně. Tak paní Renáta běhá ze školy, do různých služeb, terapií apod., aby se mohla chytnout něčeho, co pomůže, jak dál.

Druhý syn Michal byl odmalička tichý, introvertní typ. Později se u něj ovšem objevily těžké deprese, které se sice podařilo medikamenty utlumit, ale jak to tak bývá, je utlumená celá osobnost. Michal je zatím doma. Má v plánu ještě studovat, ale sám to nezvládne.

Paní Renáta tak začala mít pochybnosti, jak dál. Na kluky je téměř sama, protože manžel je nemocný. Nesmí se moc rozrušit, což je v jejich prostředí téměř nemožné. Vše je stresující, ale jsem máma, tak to dám. Jedu dál, nezastavuji se, nemůžu… Ano, paní Renáta zjistila, že už nemůže. A jak to vypadalo? Začalo to brněním konečků prstů, pak celých paží, pak už je téměř nemohla zvednout. Takže kolečka vyšetření, která nikam nevedla.

Začaly jsme hledat možnosti, co by jí mohlo pomoci. Co ona sama by potřebovala pro sebe. Byl to trošku „porod“, protože paní Renáta nebyla zvyklá myslet na sebe. Na to nikdy nebyl čas. A tak jsme začaly přemýšlet o malých věcech, které by jí pomohly znovu nastartovat. „No jo, jenže bez nafty asi nenastartujeme“, řekla tenkrát. A tak jsme začaly hledat, kde by mohla natankovat.

Paní Renáta má velkou podporu své širší rodiny, která do této chvíle vůbec netušila, že by mohla mít nějaké potíže. Zatím se největší pomocí zdá i samotné přiznání, že to nemusím a ani nemůžu zvládat sama. Pak také sdílení a diskutování – otevření se rodině. A pak také to, že kluky občas vyzvedne někdo z rodiny, jede s nimi na výlet či jen tak pobydou spolu. Kluci mají širší spektrum společenských kontaktů a máma chvíli pro sebe. Myslím, že v brzké době začne hledat i vzdálenější čerpací stanice…

Kde domov můj

Paní Dagmar žije s manželem a dospělým synem v rodinném domku. Jejich dospělá dcera Kristýna s mentálním postižením žije v týdenním stacionáři a na víkendy jezdí domů.

Paní Dagmar byla se službou velice spokojená. Protože Kristýna byla spokojená.

– „Jak se to vlastně pozná“, ptám se.

– „No, má tam ty sociální pracovnice, které jí hlídají, říkají jí, co smí a co nesmí a taky občas může na procházku nebo na nějakou tu společenskou akci, to ona má ráda“.

–  „Aha“, říkám. „A jak to vypadá, když je s vámi doma“?

– „No, to ona má úplně nejradši. Vlastně se celý týden těší na pátek, protože pak spolu vyrazíme na nákupy, za kamarádkama a taky ví, že se doma může rozhodovat o některých věcech sama“.

– „A které to jsou?“

– „Třeba co si vezme na sebe.“

– „Co ještě?“

– „Takový vlastně maličkosti. Co bude pít a jíst. Kam půjdeme, to domlouváme společně. A pak taky jí nechávám si dělat ve svém pokoji o samotě, co chce. To TAM nemůže. Nemá svůj pokoj a nemůže tam mít moc svých věcí.“

– „Kristýna to tam má ráda?“

– „Ále tak… docela jo. Ale vadí jí, že tam jsou jenom ti postižení, kteří různě kvílí a dělají různé divné věci, které jí vadí. Pak je z toho nervózní a občas i agresívní.

– „Jak to tam s Kristýnou řeší?“

– „Medikací.“

– „Aha.“

– „Takhle když o tom s vámi mluvím, tak mi to vlastně přijde strašný.“

– „Co přesně?“

– „No, že to vůbec není její domov, nemůže tam dělat nic z toho, co jí baví a ještě je komandovaná. Přitom by to vlastně měl být její domov, ne? Tedy alespoň těch pět dní. Nevím, jestli se jí vůbec někdy zeptali, co jí baví… co má ráda… hmmm…“

– „Ani vás se na to nikdy nezeptali?“

– Ale s nima já se radši moc nebavím. Bojím se, že by mi jí odtamtud vyšoupli a co pak? Takže radši všechno odkývu. Kolikrát má Kristýna slzy v očích, hlavně ráno. A já jsem pak z toho celý týden špatná. No, ale copak máme jinou možnost?“

Rozhovor pokračoval v podobném duchu i dále. Postupem času a i několika schůzek si však paní Dagmar uvědomila, že možná opravdu jinou možnost má. Že možná někdy stačí to jenom zkusit a nebát se. To se řekne, ale je to zatraceně těžká práce. Paní Dagmar to malými krůčky zvládla. Řekla si spolu s Kristýnou, co je pro ně důležité. Co potřebuje mít ve stacionáři jinak, aby byla spokojená a pak s vedením hledaly možnosti. Nebyla to zrovna sociální služba nastavená na jiný přístup k lidem s postižením. Ale viděli změny. Kristýna nebyla už tolik agresívní, protože uspokojila některé své touhy (například se mohla rozhodnout, že si chce prohlížet knížku a ne jít s ostatními zpívat). Nemají vyřešené všechno, ale postupně rozkrývají možnosti a personál jim začíná naslouchat.

Kolik se toho ještě můžu naučit, abych mohl bydlet samostatně

Petr je třicetiletý muž, který žije v bytě společně s rodiči. Dochází do denního stacionáře, jedenkrát týdně do placeného zaměstnání a ve volném čase se zabývá městskou hromadnou dopravou – plánuje si podle jízdního řádu trasy, které projede, fotí vozy MHD, občas si popovídá s řidiči a podobně.

Jeho maminka, paní Eva, by ráda, aby se časem odstěhoval od rodičů a bydlel sám. Petrovi samotnému se do toho příliš nechce, ale chápe, že rodiče tu nebudou navěky.

Začali jsme tedy tím, jak a kde by chtěl Petr žít. Sepsali jsme si, co má rád a co je pro něj důležité. Vzhledem k jeho zájmům je pro něj velmi důležité, aby bydlel ve městě, kde žije od malička. Další důležitá věc je, aby měl svoje soukromí, svůj pokoj, kde bude mít svoje věci a kde si může sám např. upravovat fotky a podobně. A kde se může zavřít, když nebude chtít, aby ho někdo rušil.

Protože je Petr poměrně hodně samostatný, je možné, že jednou bude žít úplně sám (nebo třeba s partnerkou) a využívat pouze v malé míře nějakou osobní asistenci. V současné době ale jednak nemá byt a také je zvyklý, že se o většinu věcí v domácnosti stará maminka. Potřebuje se tedy na samostatný život začít připravovat.

Společně jsme tedy naplánovali, že by pro začátek Petr mohl zkusit chráněné bydlení, kde si otestuje, jaké to vůbec je bydlet bez rodičů. Bude tam ale také mít podle potřeby asistenci, takže může pracovat na nácviku různých dovedností. Klidně bude sdílet byt s dalšími spolubydlícími, chce mít ale vlastní pokoj.

Aby byl Petr připraven na nástup do chráněného bydlení, začali jsme pracovat na podrobném mapování jeho dovedností. Mluvili jsme o různých oblastech dovedností, které člověk potřebuje zvládnout k samostatnému životu a rozdělili jsme je na ty, které Petr zcela samostatně zvládá a je zvyklý je dělat, na ty, které ještě neumí, ale chce se je učit. A u několika činností se Petr společně s maminkou shodli, že i když je Petr neumí, učit se je nebude. Buď proto, že jsou příliš náročné, nebo proto, že je zkrátka k životu tak nutně nepotřebuje. Toto mapování slouží jednak k tomu, že Petr už začal doma některé vytipované dovednosti trénovat, ale hlavně k tomu, že bude mít podklad pro jednání se službou chráněné bydlení. Na základě takto podrobně sepsaných Petrových dovedností se bude dobře jednat o tom, co konkrétně Petr od služby vlastně chce.

Petr tedy hledá chráněné bydlení a postupně se odhodlávají s maminkou a s tátou k velkému kroku k Petrově samostatnosti.

Motivace syna v tom, co má rád

Práce s celou rodinou je velice přínosná. Rodina má možnost si nahlas říct představy a přání. Když se přání a tužby vysloví, mohou se stát skutečností. To se nám podařilo u Štěpána, který žije se svou maminkou a bratrem. Štěpán se bez podpory v životě neobejde, maminka je nyní jeho opatrovníkem. Ta si všimla, že Štěpán má zajímavý koníček. Štěpán rád chodí na procházky do Zoologické zahrady. Má rád techniku, a tak si pořídil fotoaparát. Začal jeho nový koníček. K zajímavostem o zvířatech, které se dozví, si pořizuje fotografie. Ve fotografiích má velikou obrazovou podporu, i díky nim dokáže spoustu věcí převyprávět.

Fotek má nespočet, maminka je jeho trpělivým fanouškem, spousty se jí líbí. Jen by si oba představovali, aby byl někdo k ruce, kdo pomůže s dalším zpracováním případně má další nápady a doporučení pro fotografování. Otázkou také bylo, co by Štěpán chtěl s fotkami dále udělat. Měl velké přání udělat výstavu pro další lidi, kde by fotky mohl představit.

Jak jsme začali? Strávili jsme mnoho času u fotek, u kterých Štěpán vyprávěl, co zažil, proč si vybral objekt k focení apod. Úkolem Štěpán poté bylo vybrat opravdové „favority“. Vyhledali jsme kamaráda, který nám dál pomohl s dalším zpracováním a připravil fotky pro tisk. Vznikla kolekce 15 fotek ve velkém formátu.

Podařilo se nám zorganizovat dvě menší Štěpánem komentované výstavy v rámci akcí SPMP ČR pobočného spolku, které měly velký úspěch.

Výstava, velké přání, se Štěpánovi splnila, ale nejen to. Získal cennou zkušenost, díky níž poznal mnoho lidí, které jeho koníček zajímá a rádi ho kdykoli podpoří.

Nemusíte se spokojit s první cestou

Paní Dana bydlela s manželem a svojí dcerkou Klárkou na severní Moravě. U její holčičky se rozdíl od zdravých dětí začal projevovat až ke konci docházky do mateřské školy. Až tehdy se prokázal mentální hendikep.

Mamince samozřejmě nabídli možnost nějakých zařízení v dosahu bydliště, ty ale když paní Dana navštívila, věděla hned, že by tam její Klárka nebyla šťastná.

A tak zasedla k PC a hledala možnosti, co by bylo pro Klárku možné i vyhovující. Zjistila, že daleko lepší možnosti a hlavně větší výběr zařízení je ve městě vzdáleném mnoho kilometrů. Paní Dana se vydala na cestu, a i když šlo o opravdu vzdálený kraj, nabídka byla tak odlišná, že se rozhodla vše změnit. Včetně bydlení.

Paní Dana se s manželem rozhodla přestěhovat pro to, aby měla jejich dcera větší možnost výběru speciální školy a tudíž byla šťastnější. Řídí se např. i tím, že se vyplatí obětovat nemálo desítek kilometrů cesty za některým z odborných lékařů, jestliže Klárce spolupráce s tímto odborníkem vyhovuje a prospívá.

Dnes je Klárka krásná, mladá, dospělá slečna. Maminka stále dělá vše pro to, aby byla co možná nejsamostatnější. Vede ji ke sportu, který Klárku naplňuje, rozvíjí v mnoha směrech a je v něm i velice úspěšná. Doufá, že se okruh známých lidí rozšířil kolem její dcery tak, že Klárčin život bude co možná nejvíc podobný těm, který žijí její vrstevnice.