Vyrovnávání se s diagnózou potomka

Po té, co vám doktor sdělí diagnózu, obvykle následuje mnoho otázek. Následující body by vám měly pomoci se s novou životní situací vyrovnat. Na začátku může člověk zažívat nejrůznější pocity a stavy – šok, odmítání, zlost, smutek, zklamání, zmatek, vztek, hněv, bezmoc, nespravedlnost, pocit viny… Můžete se ptát: „Kdo za to může. Kdo to zavinil“. Po určité době se však dostavuje potřeba řešit situaci prakticky, s „chladnou hlavou“. Tento materiál by vám v této fázi měl být užitečným pomocníkem.
Níže najdete materiál, který můžete brát spíše jako průvodce. Nejsou v něm obsaženy sice všechny možné situace, zato vám může ukázat jiný pohled. Může vám také pomoci se v dané oblasti lépe orientovat, získat informace a inspirovat se.

Příprava – co můžu udělat dopředu?

Připravit se na diagnózu, která mění život celé rodině, dost dobře nejde. Ovšem v některých situacích už víte o možném riziku. Pokud o takovém riziku víte, je dobré se předem informovat u odborníků, např. u pracovníků rané péče, lékařů nebo psychologů. Nedoporučujeme prohledávat internet, často tam najdete mylné a zavádějící informace. Stejně tak je možné, že z vašeho okolí budou zaznívat „dobře míněné rady“. Je jen na vás, jak s těmito radami naložíte.

Zkuste se také dopředu zamyslet nad možnými zdroji podpory.

Zdroje podpory – jaké mám zdroje podpory?

Mohou to být materiální i lidské zdroje. Ale také něco, co vám pomáhá situaci lépe zvládnout. 

• V první řadě si dopřejte čas na rozmyšlení, co budete dělat dál, neukvapujte se.
• Po zjištění diagnózy vašeho dítěte je dobré se obklopit lidmi, kteří vás podpoří, lidmi, kterým důvěřujete a můžete s nimi mluvit o svých pocitech. Buďte s rodinou, nezapomínejte na přátele, kterým se můžete svěřit. Možná o ty stávající přijdete, najděte si nové, kterým můžete věřit. Můžete vyhledat skupinu rodičů, kteří mají stejnou zkušenost – mohou to být různé „podpůrné“ a „svépomocné“ skupiny rodičů.
• Vytvořte si síť odborníků, kterým věříte, nebo které vám doporučí vaši známí. Tito odborníci (lékaři, sociální pracovníci, psychologové) vám mohou předat důležité informace.
• A v neposlední řadě nezapomínejte na své vnitřní Věřte svým schopnostem a myslete na lásku, kterou ke svému dítěti cítíte.

Jak dál?

Po prvotním šoku a vyrovnání se s ním, přichází fáze plná otázek a hledání východisek.

Jak se bude vyvíjet vaše rodinná situace, do značné míry záleží na míře postižení vašeho dítěte.  Stejně tak ale záleží i na vašem postoji k celé situaci.

• Nehledejte viníka. Nikam to nevede. Bolí to, ale takové věci se prostě dějí, jsou součástí života.
• Pokud máte problém s přijetím svého dítěte, vyhledejte pomoc.
• Nedělejte z tématu postižení tabu.
• Vše, co cítíte a prožíváte je v pořádku, nic nepotlačujte. Nebojte se vyhledat pomoc psychologa, psychoterapeuta či duchovní pomoc, pokud nepomáhají rodina, přátelé, známí, sousedé… Můžete se obrátit také na krizové linky a krizová centra (viz Kontakty).
• Spolupracujte s odborníky, kteří vám můžou pomoci s výchovou a se zorientováním se v problematice (raná péče, psycholog, neurolog, sociální pracovníci ve vaší obci, speciálně-pedagogické centrum, pedagogicko-psychologická poradna).
• Myslete i na sebe a své síly. Respektujte i své potřeby. Když nebudete v pohodě vy, nebudou ani vaše děti s postižením a nikdovkolem vás. Když se nepostaráte o sebe, nakonec se nepostaráte ani o Vaše děti.
• Respektujte také potřeby dalších členů rodiny – manžela, manželky, dalších dětí a případně dalších členů. Zvlášť manželé a další vaše děti se přílišnou koncentrací na péči o dítě s postižením mohu cítit odmítaní a nemilovaní. Není to zrovna lehký úkol, proto v případě potřeby neváhejte vyhledat odborníka.
• Hledejte všechny možné zdroje pomoci od samého počátku. Později se do péče jiní lidé hůře zapojují, protože si zvykli, že nemusí.
• Přemýšlejte spíše o tom, co vše bude možné s vaším dítětem podnikat, jaké radosti vám může přinést. Uvidíte, že toho nebude málo (Ze života rodiny).

Koho zapojit a jak mluvit o postižení vašeho dítěte?

• Zamyslete se, koho všeho chcete o nové situaci v rodině informovat. Rodiče, blízké přátele, partnera (pokud u diagnózy není)?
• Zvláště těžké to může být někdy sdělit rodičům. Pokud s tím máte problém, zkuste se s někým poradit, jak na to.
• Další otázka, která se nabízí, se může týkat toho, jak mluvit o diagnóze vašeho dítěte s okolím. Může být obtížné blízkým lidem přiznat, že dítě, na které jste se těšili, má nějaké postižení. Ze zkušeností víme, že pro okolí může být jednodušší přijmout, že se člověk chová nějak „zvláštně“, když ví proč.
• Doporučujeme si projít i další materiály na našich stránkách, mohou vám být v budoucnosti užitečné.

Kontakty

Nabízíme užitečné kontakty. V místě vašeho bydliště se může situace různit. Pokud potřebujete poradit, neváhejte se obrátit na naše Poradenské centrum.

Raná péče  – vyhledejte si, která organizace ve vašem okolí nabízí službu rané péče. Různé pobočky se zabývají různými postiženími, ranou péči nabízí více různých organizací – je třeba najít tu správnou.

Linka EDA – na Linku EDA 800 40 50 60 (PO – PÁ 9:00 – 15:00) se mohou obrátit členové rodiny, která se dozví například závažnou diagnózu či se musí vypořádat s následky těžkého úrazu dítěte do věku 18 let resp. 26 let, v případě, že dítě bude studovat.

Linka psychopomoci  – pomáháme dospělým najít východisko ze situací, které momentálně nejsou schopni zvládat sami. A také jejich blízkým, které událost zasahuje, a chtěli by poradit, jak z krize ven. po–pá: 9–21 116 123

Pražská linka důvěry – na čísle 222 580 697 je poskytována nonstop telefonická krizová pomoc (24 hodin denně, 365 dní v roce). Kontakty jsou anonymní, volající nemusí (pokud sám nebude chtít) sdělovat své jméno ani místo pobytu. Hovory nejsou nahrávány, nezobrazuje se ani číslo volajícího. I z těchto důvodů není možné zpětné volání klientovi či reagování na zprávy SMS.

Krizové centrum RIAPS –  Krizové centrum RIAPS je zdravotnické zařízení poskytující péči plnoletým lidem, u nichž je v důsledku náročné životní situace ohroženo jejich duševní zdraví. Spojuje psychology, psychiatry, zdravotní sestry-terapeutky a sociální pracovnici do jednoho týmu, který pomáhá klientům při aktivním řešení jejich problémů. Používané metody jsou především krizová intervence, individuální a skupinová psychoterapie, relaxační techniky a jiná práce s tělem, farmakoterapie. Tel.: 222 586 768

Speciálně-pedagogické centrum  – tato instituce může zapůjčovat nejrůznější pomůcky, provádí diagnostiku školní zralosti a můžete zde konzultovat vzdělávání. Nachází se v každém větším městě.

Vyhledávání Ministerstva školství mládeže a tělovýchovy

Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s. 

Sdružování rodičů – po celé republice existují organizace sdružující rodiny osob s postižením. Mezi největší patří Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením  a Poradenské centrum SPMP 

Karlínské nám. 59/12, ;Praha 8 – Karlín
tel.: 770 626 202
e-mail: poradna@spmpcr.cz

A pokud máte chuť si prostudovat rozsáhlejší materiály je vám k dispozici např. tato brožura Centra provázení. 

A také učební text pro studenty oborů sociální péče „Podpora rodiny pečující o dítě se vzácným onemocněním, těžkým zdravotním postižením či ohrožené nízkou porodní hmotností“